Você sabia que o Brasil ainda não tem um mapeamento completo de quantas pessoas vivem com Paralisia Cerebral no país?
Para famílias atípicas como a nossa, isso não é apenas um dado estatístico. É uma lacuna que afeta diretamente o acesso a políticas públicas, tratamentos e serviços de reabilitação.
É exatamente para preencher essa lacuna que existe o Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral — o RB-PC.
O que é o Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral?
O RB-PC é um estudo nacional que busca mapear, pela primeira vez de forma ampla, a realidade das pessoas com Paralisia Cerebral no Brasil. Por meio de perguntas respondidas por pessoas com PC, seus familiares e profissionais de saúde, o registro investiga:
— Quais são as causas mais frequentes da Paralisia Cerebral no Brasil?
— Quais tipos de PC são mais comuns?
— Com que idade as crianças iniciam as terapias de reabilitação?
— As características clínicas da PC variam entre as regiões do país?
Essas respostas vão gerar conhecimento real, baseado em dados brasileiros, para orientar ações futuras sobre diagnóstico, causas e serviços de reabilitação.
Quem coordena o projeto?
O RB-PC é coordenado pelo Dr. Hércules Ribeiro Leite, Professor Adjunto do Departamento de Fisioterapia da Universidade Federal de Minas Gerais. A equipe conta com mais de 30 profissionais — médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e psicólogos — de diferentes regiões do Brasil.
O que torna esse projeto ainda mais especial é que familiares e pessoas com PC também fazem parte da equipe de pesquisa, como pesquisadores por experiência. A voz de quem vive a realidade da Paralisia Cerebral está dentro do estudo. Como nossas amigas Paula França do perfil Vida de Rodinhas e a Nutricionista Paula Ballesté
O Brasil faz parte de uma rede global
O registro brasileiro integra o LATAM-CPR, uma rede que conecta os registros de Paralisia Cerebral do México, Argentina, Colômbia e Brasil. Juntos, esses países cruzam dados para entender a realidade da PC na América Latina e construir estratégias de melhoria na qualidade de vida das pessoas com PC na região.
E vai além: o LATAM-CPR é afiliado à Rede de Registro Global de Países de Baixa e Média Renda com Paralisia Cerebral, conectando o Brasil a uma iniciativa mundial.
Quem pode participar?
Todas as pessoas com Paralisia Cerebral, de todas as idades. Familiares e profissionais de saúde também são bem-vindos. Se você tem alguma deficiência motora e tem dúvida se pode participar, o RB-PC orienta entrar em contato diretamente com a equipe.
O que você vai precisar responder?
O registro faz perguntas sobre dados do nascimento, saúde, rotina familiar e atividades da pessoa com PC. Profissionais de saúde respondem questões sobre características motoras e de comunicação dos pacientes que atendem.
Todas as informações são estritamente confidenciais е só a equipe de pesquisa tem acesso aos dados identificados.
Por que a sua participação importa?
Cada família que responde ao registro está ajudando a construir um retrato real da Paralisia Cerebral no Brasil. Com esses dados, pesquisadores e gestores públicos terão base para criar políticas de saúde mais eficientes, ampliar o acesso à reabilitação e reduzir o tempo entre o diagnóstico e o início do tratamento.
Participar é uma forma concreta de fazer a diferença — não só para o seu filho, irmão ou paciente, mas para todas as famílias que vêm depois.
Como se registrar?
Acesse o site oficial e saiba como participar: www.registropcbr.com